Батьки дітей з фенілкетонурією просять державу забезпечити життєво необхідні потреби хворих та їх пожиттєве лікування

Батьки дітей з фенілкетонурією (ФКУ) просять державу забезпечити життєво необхідні потреби хворих з зазначеними діагнозом, оскільки на сьогодні ці потреби задовольняються лише для дітей, які не досягли 18-річного віку, й то, не завжди з урахуванням їх індивідуальних особливостей.

Про це йдеться в Резолюції, підписаній під час круглого столу в УНІАН батьками хворих на фенілкетонурію дітей та представниками громадських організацій, що надають їм підтримку. Захід організований за ініціативи БО «Покоління» - об’єднання батьків дітей з діагнозом ФКУ.

Як зазначила президент БО «Покоління» Наталя Тимощук, діагноз фенілкетонурія в Україні почали вирізняти 25 років тому і вже підросли діти, яким було офіційно встановлено це рідкісне генетичне захворювання. Водночас, за рахунок бюджетних коштів лікувальне харчування надається лише з розрахунку найменшої вартості, забезпечуються пацієнти тільки до 18 років. Щодо тих хворих, яким більше 18 років, держава знімає вже всі свої зобов’язання щодо забезпечення їх потреб в пожиттєвому лікуванні.

За поясненням Н.Тимощук, вказаний діагноз, за статистикою, в Україні встановлюється один на 6 тис. новонароджених. Хвороба розвивається, якщо дитину не забезпечити відповідним безбілковим раціоном харчування і призводить до відставання в розвитку дитини, виникнення олігофренії та, відповідно, інвалідності. Щорічно нараховується понад 1 тис. хворих у віці до 18 років, а після 18 років – облік не ведеться.

Учасники круглого столу інформували, що намагаються власними силами забезпечувати своїм дітям з діагнозом фенілкетонурія необхідні дієтичні препарати (замінники білку) та низькобілкові продукти, які в Україні не виробляються. А замінники білку, підкреслила вона, навіть не продаються вільно в нашій країні і треба докласти зусиль, щоб їх десь замовити і придбати. Крім того, замінник є вартісним: так 1 банка коштує близько 2 тис грн, а на місяць потрібно 3-4 банки.

За словами присутніх батьків, ще одна проблема, це відсутність можливості давати дитині замінники з урахуванням її індивідуальної переносимості та медичних показників. Держава наразі не враховує це, а здійснює закупівлю препаратів, зважаючи на суму виділених на це коштів. І часто трапляється, що організм хворої дитина не сприймає замінник – виникає алергія, організм відторгає препарат.

“Недбале ставлення з боку держави до проблем ФКУ – це прямий шлях до деградації української нації. Вбивча бездіяльність влади суперечить міжнародному законодавству, Конституції України та законам людяності”, - наголосила Н.Тимощук.

Своєю резолюцією представники громадськості просять Президента України, прем’єр-міністра, Комітет Верховної ради з питань охорони здоров’я, міністра охорони здоров’я та Уповноваженого ВРУ з прав дитини не ставитись формально до проблеми, а на законодавчому рівні вирішити питання щодо пожиттєвого забезпечення хворих відповідними дієтичними продуктами та лікування протягом всього життя, а не лише до 18 років, як нині.

Присутня на круглому столі головний генетик м.Києва Наталія Пічкур також звернула увагу, що на сьогодні в нашій країні відсутні спеціалісти-дієтологи з ФКУ і лікарям-генетикам водночас доводиться виступати в ролі і лікаря-психолога, оскільки батьки, дізнавшись про діагноз дитини, переживають відчай та паніку, і лікаря-дієтолога, бо треба розробити індивідуальні лікувальні дієти для кожної дитини, і лікаря-педіатра тощо. Тому, зважаючи загалом на ситуацію, вона наголосила на важливості найскорішого прийняття закону України про орфанні хвороби (термін “орфанні хвороби” був запроваджений у 1983 році і охоплює рідкісні захворювання, частота яких не перевищує п'яти випадків на 10 тис. осіб – УНІАН). На сьогодні відповідний законопроект, за її словами, вже є у Верховній Раді, але поки невідомо, коли він буде розглянутий. Вона закликали присутніх докласти максимум зусиль, щоб цей закон “відбувся”. “Тому що без закону на привеликий жаль “підняти”, “зобов’язати”, “удосконалити” – залишаться лише дієсловами, які не вступлять в силу”, - підкреслила Н.Пічкур.

Генетик відзначила і важливість створення Національного реєстру хворих на ФКУ, оскільки тоді буде зрозуміло, який обсяг фінансування необхідно буде забезпечити державі на потреби хворих.

“Орфанний статус людини буде краще, ніж інвалідність, я вважаю. Вони не інваліди, вони здорові люди. Це просто люди особливої уваги. І щоб держава почала щось робити, треба вивчити проблему. Рішення цієї проблеми – це складання національного реєстру. Дійсно на сьогодні ми не знаємо, скільки в нас хворих з фенілкетонурією. В Києві ми його вже маємо. Якщо будемо знати скільки в нас і яких форм ФКУ зможемо зробити кошторис і вже знатимемо, скільки взагалі проблема коштує”, - зазначила головний генетик столиці.