Прес-конференція в УНІАН: «Дорослі пацієнти з первинними імунодефіцитами помирають через відсутність фінансування на закупівлю ліків»

Громадські активісти вимагають фінансувати програми закупівлі ліків для дорослих пацієнтів з первинними імунодефіцитами.

Як заявила на прес-конференції в УНІАН директор ГО «Рідкісні імунні захворювання» Галина Павук, дорослі пацієнти з первинними імунодефіцитами в Україні помирають через відсутність фінансування закупівлі ліків.

«Для дітей закуповуються централізовано медикаменти. Від моменту встановлення діагнозу від 1 року до 18 років. Держава виділяє на лікування хворого з імунодефіцитом 2 млн 376 тис. грн. Після того, як ця дитина переходить у дорослий вік, вона разом з батьками та своїм недугом лишається сам-на-сам. Лікування дороговартісне, тому сім’я не у змозі забезпечити хворого препаратами», - сказала Павук.

Вона обурилася тим, що дорослий, в якого діагностовано первинний імунодефіцит, фактично приречений на смерть.

«Людина, маючи освіту, роботу, сплачуючи податки державі, збагачуючи бюджет, не може скористатися правом на отримання життєво необхідних препаратів. Важкохвора молода людина отримує відповідь від чиновників: «Почекайте, бо грошей немає». Одна із пацієнток з рідкісним первинним імунодефіцитом мені казала: «Стільки сил іде на те щоб вибивати ліки, що на боротьбу з хворобою їх просто не лишається. Якщо держава не в змозі лікувати страждання пацієнтів, хай хоч дозволить евтаназію». З 2016 року ми почали моніторити стан дорослих пацієнтів щодо забезпечення ліками. Ми виявили, що такі пацієнти починають просто помирати», - сказала Павук.

За її інформацією, у 2016 році в Україні через відсутність закупівель ліків померли чотири людини з рідкісними імунодефіцитами.

«Ми інформували чиновників про те, що є випадки, коли люди не мають часу чекати і просто помирають. Ми стикаємося з байдужістю, мовчанням, обмовками, і це призводить до смертей молодих людей», - наголосила Павук.

У свою чергу головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності «Алергологія, імунологія, клінічна імунологія та лабораторна імунологія» Валентина Чоп'як повідомила, на основі клінічних та імунологічних досліджень в Україні зареєстровано 358 станів імунодефіцитів дорослого віку з різними формами ступенів.

«В Україні на сьогодні 52 пацієнти, в яких верифіковано імунологічно імунодефіцити у віці 18+, які однозначно потребують замісної терапії. Ці пацієнти перебувають на обліку у фахівців різних областей України. Замісна терапія, яка є номер один для цих пацієнтів, яка є життєво необхідна і дає можливість цим людям нормально жити, працювати бути соціально активними», - сказал Чоп’як.

Вона акцентувала, що з 2007 року українські імунологи працюють згідно з міжнародними протоколами. «У цих протоколах чітко написано, що замісна імуноглобулінова терапія, яка рятує цих пацієнтів починаючи із встановлення діагнозу і ведення їх, абсолютно постійна. Це дає можливість цим пацієнтам позбутися складних інфекційних, імунозалежних ускладнень. Такі пацієнти потребують і діагностики. Ми мусимо оцінювати, чи достатньо ми даємо дозу імуноглобуліну. На сьогодні держава не забезпечує обов’язкову щорічну діагностику для таких хворих. Смертність у дітей практично зведено до нуля завдяки отриманій терапії. На Заході такі хворі отримують вже клітинну терапію», - сказала Чоп’як.

Вона підкреслила, що в тих областях, де фінансуються програми із забезпечення ліків для хворих із вродженими імунодефіцитами, показники смертності зведені до нуля.

Як наголосила лікар, в Україні існує величезна проблема з тим, що дітям, які мають вроджені імунодефіцити, після досягнення ними 18 років не надають статусу інвалідів.

«Батьки «літають» по всіх спеціалістах, щоб встановити цей діагноз. Імунодефіцити - це ж таке тяжке інвалідизуюче захворювання. Є проблема й запізнілої діагностики. Є також нерозуміння з боку чиновників від медицини, що це тяжка генетична хвороба. Ці хворі - це ангели нашого суспільства. Вони абсолютно соціально незахищені молоді люди», - заявила Чоп’як.

*** Первинні імунодефіцити - це смертельні або тяжкі хронічні захворювання, в основі яких лежать генетичні дефекти. У світі вроджені імунодефіцити діагностовано у понад 6 млн людей.