Олександр Шміло, Василь Новак та Світлана Донська

Зліва направо: голова правління ВГО інвалідів ”Всеукраїнське товариство гемофілії” Олександр Шміло, головний позаштатний гематолог Міністерства охорони здоров’я України Василь Новак та позаштатний дитячий гематолог Міністерства охорони здоров’я України Світлана Донська після прес-конференції на тему: ”Гемофілія - ”хвороба царів” або виклик для всього суспільства” в УНІАН, у Києві, в п’ятницю, 16 квітня 2010 р. Під час прес-конференції Василь Новак нагадав, що гемофілія - невиліковне, спадкове захворювання, пов`язане з порушенням згортання крові. За останніми даними, зараз в Україні нараховується 2 тис. 672 хворих різних ступенів захворювання. “Як показав аналіз хворих, понад 50 років доживає, на жаль, тільки 32%”, - сказав Новак, додавши, що понад 50% хворих ще з дитинства стають інвалідами. За його словами, цього можна було б уникнути, оскільки щотижневий профілактичний прийом спеціальних препаратів дозволив би хворим вести звичайний спосіб життя. Для прикладу, він розповів, що в Ізраїлі хворі на гемофілію навіть служать в армії. В Україні, наголосив Новак, поки відсутнє адекватне лікування хворих на гемофілію. Зокрема, через брак фінансування ліки закупаються на мінімальному рівні, тільки для оперативного реагування для дорослих хворих і для профілактики для новонароджених. При цьому ліки не можна купити в аптеці. Так, один флакон препарата коштує в середньому від 300 до 400 доларів, і на повне забезпечення хворих потрібно було б виділяти щорічно з бюджету 350-400 мільйонів гривень, а виділяється у десять разів менше. При цьому Новак зауважив, що останнім часом це фінансування збільшилось. У свою чергу, Світлана Донська підкреслила, що сьогодні держава зосередилась на профілактичному лікуванні дітей до трьох років. Вона зауважила, що позитивні зрушення сьогодні спостерігаються, і на постійному профілактичному лікуванні в Україні сьогодні перебувають більше 40 дітей. Зі свого боку, Олександр Шміло наголосив, що держава приділяє увагу хворим на гемофілію, але її вкрай недостатньо. Зокрема, в країні відсутня система діагностики, реабілітації. “Але основна проблема – це недостатність препаратів, десь близько 20% забезпечення від мінімально необхідної кількості. Мінімально необхідної – це на межі виживання, тобто не дати померти. Сьогодні ці 20% не дають можливості уникнути часто летального результату”, - зауважив він. 17 квітня оголошено Всесвітнім днем гемофілії. Фото Олександра Синиці / УНІАН