Олександр Шміло, Василь Новак та Світлана Донська

Зліва направо: голова правління ВГО інвалідів "Всеукраїнське товариство гемофілії" Олександр Шміло, головний позаштатний гематолог Міністерства охорони здоров'я України Василь Новак та позаштатний дитячий гематолог Міністерства охорони здоров'я України Світлана Донська під час прес-конференції на тему: "Гемофілія - "хвороба царів" або виклик для всього суспільства" в УНІАН, у Києві, в п'ятницю, 16 квітня 2010 р. Під час прес-конференції Василь Новак нагадав, що гемофілія - невиліковне, спадкове захворювання, пов`язане з порушенням згортання крові. За останніми даними, зараз в Україні нараховується 2 тис. 672 хворих різних ступенів захворювання. “Як показав аналіз хворих, понад 50 років доживає, на жаль, тільки 32%”, - сказав Новак, додавши, що понад 50% хворих ще з дитинства стають інвалідами. За його словами, цього можна було б уникнути, оскільки щотижневий профілактичний прийом спеціальних препаратів дозволив би хворим вести звичайний спосіб життя. Для прикладу, він розповів, що в Ізраїлі хворі на гемофілію навіть служать в армії. В Україні, наголосив Новак, поки відсутнє адекватне лікування хворих на гемофілію. Зокрема, через брак фінансування ліки закупаються на мінімальному рівні, тільки для оперативного реагування для дорослих хворих і для профілактики для новонароджених. При цьому ліки не можна купити в аптеці. Так, один флакон препарата коштує в середньому від 300 до 400 доларів, і на повне забезпечення хворих потрібно було б виділяти щорічно з бюджету 350-400 мільйонів гривень, а виділяється у десять разів менше. При цьому Новак зауважив, що останнім часом це фінансування збільшилось. У свою чергу, Світлана Донська підкреслила, що сьогодні держава зосередилась на профілактичному лікуванні дітей до трьох років. Вона зауважила, що позитивні зрушення сьогодні спостерігаються, і на постійному профілактичному лікуванні в Україні сьогодні перебувають більше 40 дітей. Зі свого боку, Олександр Шміло наголосив, що держава приділяє увагу хворим на гемофілію, але її вкрай недостатньо. Зокрема, в країні відсутня система діагностики, реабілітації. “Але основна проблема – це недостатність препаратів, десь близько 20% забезпечення від мінімально необхідної кількості. Мінімально необхідної – це на межі виживання, тобто не дати померти. Сьогодні ці 20% не дають можливості уникнути часто летального результату”, - зауважив він. 17 квітня оголошено Всесвітнім днем гемофілії. Фото Олександра Синиці / УНІАН